El cuerpo como enemigo… Artritis reumatoide en el adulto mayor

La tarde que su vida cambió para siempre, Piedad acudió sola a su cita con el médico. Sus ojos se hicieron más grandes al ver el rostro del reumatólogo. El diagnóstico fue directo: en un par de años quedará en silla de ruedas.

Aún no sabe qué, pero algo de ella misma se quedó entre las paredes blancas de aquel consultorio para siempre. Inmediatamente, Piedad sintió cómo la sangre le bombeaba hacia la cabeza, y que ese piso de loseta cremada se quebraba a trozos, directo al abismo.

Llegó a casa con los ojos muertos. Suspiró. Tras la obligada pregunta de su esposo, Piedad tomó aire y volvió a romperse. “Tengo artritis reumatoide”.  Esta historia la conozco bien, la he escuchado decenas de veces. Piedad es mi madre.

Cuando el cuerpo es nuestro peor enemigo

En una realidad que las enfermedades del ser humano pueden limitar ciertas habilidades, pero no convicciones. Padecimientos como la artritis reumatoide suceden en personas de cualquier edad y sexo. Sin embargo, es más propensa en adultos y tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.

Se caracteriza por causar inflamación en el revestimiento de las articulaciones (la unión entre los huesos), lo cual puede causar calor, reducción en el rango de movimiento, hinchazón y dolor. Mucho dolor.

En países como Estados Unidos y México, la artritis reumatoide es considerada la primera causa de discapacidad.

A largo plazo, se deterioran el cartílago, el hueso y los ligamentos encargados de cubrir las articulaciones. Es progresiva, autoinmune, irreversible y discapacitante. Es un reto por vivir.

Causas, síntomas y consecuencias

Aunque aún se desconocen las causas, se sabe que la genética tiene algo que ver. También se sabe que, al tratarse de una enfermedad en la que el cuerpo se ataca a sí mismo, buena parte del problema podría estar en el sistema inmunológico.

Algunos de los síntomas son:

• Dolor, ardor, hinchazón y entumecimiento en las articulaciones.
• Cansancio excesivo.
• Pérdida de peso y apetito.
• Fiebre.
• Sequedad en los ojos y boca.

Por ejemplo, mi madre recuerda que todo comenzó con un dolor en el hombro. Se le quitó al otro día, pero al siguiente ya había vuelto y más intenso. Poco a poco, se fue extendiendo por el cuerpo. Obviamente, un reumatólogo sería el encargado de dar el diagnóstico. Y cuando más pronto lo haga, quizá puedan detenerse lo más posible las deformaciones.

 ¿Qué hacer como cuidador?

Si la persona a la que cuidas vive con artritis reumatoide (AR), he compilado estas recomendaciones extraídas de la experiencia junto a mi madre:

1. Comprensión. ¿Te imaginas lo que es tener un dolor articular que no se quita con nada? Esa es la realidad de los pacientes con AR. Durante un tiempo, mi madre incluso tenía que dormir con los brazos hacia arriba, porque no soportaba el dolor en los hombros.
2. Ayuda en lo cotidiano. En ocasiones, mi madre no podía destapar una botella o abrir una bolsa sellada. Contar con destapadores y cortadoras abrefáciles le ha sido de utilidad.
3. Comunicación. Recuerda que tu paciente no siempre tendrá la fuerza para hacer alguna actividad o incluso para levantarse. Hablen para saber exactamente qué tipo de ayuda necesita según su estado de ánimo y salud.
4. Frío – caliente. Para mi madre, era complicado pasar del frío al calor y viceversa. Por ejemplo, si cocinaba, no podía estar frente al calor del fuego y luego abrir el refrigerador para sacar algo. Eso le provocaba dolor, así que si puedes asistir a tu paciente con eso, te lo agradecerá.
5. Comida. En los momentos en que la enfermedad está avanzando, los dolores llegan a afectar las articulaciones de todo el cuerpo, incluyendo las de la mandíbula. Si es el caso de tu adulto, tengan mucha paciencia con lo relacionado a la comida, pues le costará mucho trabajo y dolor masticar. Elijan un menú con alimentos suaves al morder.
6. Gotas. Por la sequedad lagrimal que a veces acompaña a esta enfermedad, algunas personas necesitan gotas para los ojos. Llévenlas consigo a todas partes.
7. Peso. El sobrepeso puede empeorar la condición de un paciente con AR, pues se corre mayor riesgo de desgaste en las articulaciones. Nada que una combinación entre dieta y ejercicio controlado no puedan hacer. Asesórense con su médico.
8. Ejercicio. Con los debidos cuidados, los pacientes con AR pueden hacer ejercicio. Tampoco se trata de que hagan algo extremo. Disciplinas como el yoga o el tai chi han ayudado mucho a mi madre.
9. Terapia. Como psicólogo, sería el colmo no compartir con mi madre los beneficios de una buena terapia. Con el enfoque que sea, pero es claro que ayudará a un paciente a liberarse del peso emocional de su enfermedad.
10. Redes de apoyo. Siempre ayuda salir y estar en contacto con otros. Ya sea en pareja, con familia, amigos o contigo, distraerse y ocuparse son medidas básicas.
11. Meditación. El sueño de mi madre a veces se alteraba por el dolor articular. Si eso pasa con tu paciente, o notas que está pasando un mal día, la meditación puede ayudar. En una tienda de libros, encontré discos sobre meditaciones guiadas y le fueron muy útiles.
12. Apoyo gubernamental. Aunque no lo creas, algunas enfermedades tienen aspectos que, si se quiere, se les puede ver un lado amable. Por ejemplo, mi madre no solía aprovechar los espacios de estacionamiento reservados para personas con discapacidad. Pero después de su terapia se dio cuenta que si están ahí es porque están a su servicio y desde entonces los usa. Lo mismo con elevadores en el transporte público o áreas especiales en general. Los gobiernos de muchas ciudades incluso ofrecen programas de apoyo para personas con discapacidad. Investiga cuáles existen en el sitio donde vives e inscribe a tu paciente.

Por fortuna, y gracias a la disciplina y disposición que mi madre ha mostrado, los médicos le han dicho que su enfermedad se ha detenido. De hecho, cuando acude a consulta, los reumatólogos la ponen de ejemplo como caso de éxito.

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Condición sedentaria, esperanza nómada

La enfermedad de mi madre fue el tema de mi tesis de licenciatura. Y por supuesto que el texto habló sobre el dolor, los desafíos y los riesgos. Pero también habló de la fuerza transformadora de cualquier ser humano: la voluntad.

A la fecha, y a pesar de llevar 37 años con artritis reumatoide, mi madre es la mujer más independiente que conozco. Se levanta sola, cocina, acude a la escuela, maneja su propio auto, hace sus propios trámites, vive aparte, sale con amigas, sube y baja escaleras, baila, se va de viaje… Estoy seguro de que nosotros, como familia, la hemos necesitado más a ella que al revés.

Si tu paciente está atravesando por algo tan duro como la artritis reumatoide, podrás notar que se trata de una enfermedad, ciertamente, devastadora. Y puede arrasar con todo, menos con una sola cosa: el amor por vivir.

En sus momentos más dolorosos, recuérdale esto a tu paciente y que me enseñó mi madre: “La artritis tal vez pudo alterar la forma de tus manos, pero no de tu corazón. Quizá pudo quitarte ciertas fuerzas, pero no la esperanza. La enfermedad no eres tú, no te define. Te define el valor para levantarte por encima del dolor. Ámate… y ámate mucho. Es el principio de tu sanación”.